Povestea mea

Madalin Milea -- Training

Am pus povestea mea pe acest blog cu gândul că poate fi de folos pentru cei care acum sunt în faza incipientă a bolii, pentru cei care au fost diagnosticați și caută soluții și sfaturi așa cum am căutat și eu. Poate că din greșelile mele pot învăța și alții, fără să le facă la rândul lor, și să aibă astfel un drum ceva mai neted decât am avut eu.

M-aș bucura enorm dacă voi, cititorii acestui blog, ați alege să împărtășiți cu mine și cu alții ca noi poveștile voastre.

Începutul: tânăr și nepăsător

Diagnosticul meu de spondilită anchilozantă a fost pus pe vremea când aveam 17-18 ani, când eram încă în liceu, adică o etapă dificilă în viața unui adolescent chiar și în condiții normale. Instalarea timpurie ține de specificul acestei boli și, chiar dacă ești suficient de norocos încât să fie diagnosticată din timp, nu ești încă suficient de matur să o înțelegi, să o accepți și să știi cum să o gestionezi.

În cazul meu, a durat o vreme până când am primit diagnosticul cu certitudine, iar în momentul în care mi s-a confirmat am primit informații puține și destul de neclare.

Poate că limbajul medical nu este cel mai bun prieten al adolescentului, poate că la vârsta aceea aveam alte priorități și alte gânduri, cert este că am acceptat superficial ideea că am o boală ”de oase” și am lăsat-o așa.

Privind retrospectiv, ​prima mea greșeală a fost să mă mulțumesc cu informația pe care am primit-o la diagnostic și să nu încerc să citesc și să înțeleg cât mai multe despre această boală încă de la început.

Poate că recomandările de atunci ale medicului m-au făcut cumva să resping ideea de a afla tot ce se poate despre spondilita anchilozantă, mai ales că am primit recomandarea să opresc toate sporturile pe care le făceam la acea vreme și să mă rezum exclusiv la gimnastică medicală.

Eram un adolescent activ din punct de vede sportiv, pasionat de fotbal și de antrenamente la sală, și evident că nu am primit bine sugestia de a pune capăt unor activități care îmi făceau plăcere și de a trece în schimb la un tip de mișcare ”pentru bolnavi”.

Mă simțeam bine, mi se părea că eram sănătos și nu am acordat importanță gimnasticii medicale, chiar dacă mi-am redus celelalte activități sportive.
Medicul de atunci mi-a spus că spondilita anchilozantă nu este o boală care te omoară, dar că este una cu care mori. Am reținut această frază de la început, însă am înțeles-o pe deplin abia mai târziu. În primii trei ani de la diagnostic ”am mers” doar pe informațiile de bază pe care le primisem.

Tânăr și nepăsător, am luat de ”bun și complet” ce am aflat de la medic și nu am căutat să mă informez, să citesc cât mai mult despre această boală și să-i înțeleg cât mai aprofundat mecanismele, evoluția și efectele.
N-am mișcat niciun deget să aflu mai mult decât ceea ce mi-a spus rapid medicul.

Erau perioade la început când aveam dureri, dar, pentru că nu durau prea mult – cam o lună sau două adunate pe parcursul unui an – le gestionam cu câteva pastile, doar cât să cedeze senzațiile dureroase. Luam medicamente o vreme, apoi renunțam la ele, nu făceam exerciții, nici radiografiile nu le făceam la timp… Îmi spuneam că dacă nu mă doare pot să mă duc și peste un an.

Credeam, naiv și neinformat, că totul este bine câtă vreme nu mă doare.

Această stare de ignoranță a durat în total cam trei ani – ceea ce în spondilita anchilozantă înseamnă enorm – și m-am trezit abia când am observat că începusem să am probleme cu mobilitatea, să mă mișc din ce în ce mai greu, să mi se modifice postura și să iau forma specifică ”de lingură”

Abia atunci, după ce au apărut modificările evidente, am realizat că am o problemă, într-adevăr, și că trebuie să încep să fac ceva pentru mine.

Ar fi trebuit să mă interesez mai mult despre boala pe care o am, ar fi trebuit să mă implic mult mai mult și să fac ceva mai devreme pentru sănătatea mea.

Erorile acestea făcute la început m-au costat, și-au arătat efectele în timp și le-am conștientizat abia după ce boala s-a agravat.

”Ia uite-l pe ăla”

Nu e ușor să fii un adult tânăr și să fii diferit – atât de evident de diferit – de colegi, cunoștințe și prieteni la o vârstă la care ți se pare că viața ta depinde de ceea ce cred alții…
Azi privesc înapoi și ​trec pe lista de greșeli faptul că am plecat urechea la ceea ce spuneau alții, la ceea ce auzeam atunci când au început să apară semnele obiective ale bolii și să îmi fie afectată postura și funcționalitatea.

Vedeam felul în care se uitau la mine oamenii din jur și mă lăsam afectat, nu mă mai consideram normal și ajunsesem să mă întreb cu ce greșisem în viață ca să mi se întâmple așa ceva. Mi se părea nedrept ce mi se întâmpla, o vedeam ca pe o pedeapsă pe care nu o înțelegeam. Mă gândeam că încercasem mereu să fiu un om bun și primisem în schimb o boală pe viață…

A fost o greșeală că m-am lăsat afectat.
Acum cred că te insulți pe tine în momentul în care te compari cu altcineva.
Fiecare are felul său de a fi, fiecare are problemele proprii, fiecare își poartă propriile poveri.

Mi-a luat ceva timp să înțeleg și să mă obișnuiesc cu gândul că nu sunt anormal, ci că sunt doar diferit. Până la urmă toți avem elementele noastre de unicitate… suntem diferiți, nu anormali.

Am realizat ușor-ușor că e important să accept cum sunt, cine sunt, cu boala făcând parte din mine, înțeleasă și acceptată. Când totul devine natural, ajungi să nu îți mai pese despre ce ar putea să creadă ceilalți, de cum te văd ei, de cuvintele lor… și atunci ești liber să-ți trăiești viața.

A fost greu, mai ales că boala s-a manifestat la o vârstă la care se face trecerea de la etapa de adolescență târzie la cea adult tânăr, dar acum sunt la un nivel la care nu mă poate deranja absolut nimic. Acum poate să îmi spună oricine ce vrea referitor la felul în care arăt, la felul în care stau, felul în care mă mișc… Nu mă afectează absolut deloc și nu am nicio problemă.

Azi da, mâine ba

Recapitulez cele două greșeli, aceea de a nu mă informa pe cont propriu și aceea de a mă fi lăsat afectat o perioadă de părerea și comportamentul oamenilor din jur, și mai adaug o eroare pe care aș fi putut să o evit: ​nu am fost constant în felul în care am gestionat boala.

În ultimii 3-4 ani am avut perioade în care m-am apucat și m-am lăsat de sport de mai multe ori, în care am încercat diverse diete, am făcut câte puțin din mai multe dar n-am reușit să fiu constant. Tipic acestei boli este faptul că mișcarea ajută la reducerea și prevenirea durerilor, iar la mine s-a întâmplat și se întâmplă exact așa.

În perioadele în care fac mișcare mă simt mult mai bine, durerile aproape că dispar, nu mă mai simt ”incomodat” de propriile mele brațe sau de spate.
În trecut, dacă vedeam că mă simt bine, aveam tendința să mai amân mișcarea, să găsesc altceva de făcut, să mă concentrez pe muncă și cumva ”rupeam ritmul” cu mișcarea chiar și câteva luni. Acum nu se mai întâmplă așa pentru că mi-am dat seama cât de important este să fii constant.

Știu mai bine”

Pe măsură ce am crescut, pe măsură ce am văzut că spondilita anchilozantă este reală și că lasă urme în corp, pe măsură ce informațiile se confirmau cu semnele și simptomele pe care le trăiam eu, am trecut în cealaltă extremă și am devenit obsedat să aflu totul despre boală.

Nu este rău să știi, dar ​poate fi rău să ajungi să iei decizii singur în unele situații, ​fără să te mai consulți cu un medic, cu personal de specialitate.

Citeam pe internet poveștile unor oameni care susțineau că au reușit să facă ”reverse” la boală și credeam. Apoi se dovedea că de fapt nu erau vindecați, ci doar reușeau să reducă inflamația din corp și nicidecum să repare daunele pe care boala le făcuse deja.

Citeam despre medicație și vedeam că pe termen lung pastilele au efecte adverse.

De capul meu am decis să întrerup tratamentul și am stat fără fără medicamente aproximativ un an.

Ce s-a întâmplat după această decizie? În primele două săptămâni am avut dureri ceva mai mari însă ulterior s-au redus, cumva poate m-am obișnuit cu durerea și mi se părea că totul este în regulă și fără tratament.

Percepeam intensitatea durerii cam la același nivel de dinainte de tratament, cu mici pusee de câteva zile cu dureri mai accentuate cam o dată la două luni.

Îmi spuneam că este normal să fie așa, că am probabil zile mai bune și zile mai proaste și mergeam înainte fără tratament.

Erau mai multe zile bune decât zile proaste și așa, după un an de zile, m-am trezit că de fapt sunt foarte înțepenit, că mă mișc mult mai greu și că nu puteam să mă îndrept.

Boala a avansat în tot acest timp iar radiografiile și RMN-ul au arătat că în această perioadă apăruseră modificări la nivelul a două vertebre, cu osificări care rigidizaseră coloana.

Mi-am dat seama pe pielea mea, cam târziu, că antiinflamatoarele la care renunțasem într-adevăr aveau rolul de a ține boala sub control și nu doar de a te face să te simți mai bine, de a reduce durerea de moment cauzată de inflamație.

Poate că aceste modificări s-ar fi produs oricum, chiar dacă nu aș fi întrerupt tratamentul. Nu știu ce s-ar fi întâmplat în prezența tratamentului, dar am realizat că a fost o greșeală să iau decizia fără să mă consult cu un medic.

Mai este un punct în care consider că am greșit, dar poate că așa a fost mai bine să fie până la urmă.

În urmă cu cinci ani la analizele de sânge a reieșit că aveam niște valori foarte mari ale markerilor de inflamație și poate că ar fi fost potrivit să intru în programul de tratament biologic pe bază de injecții. Medicul a considerat că sunt ok, că nu am nimic și că nu este cazul să intru în acea etapă de tratament și m-a trimis acasă.

Nu știu ce s-ar fi întâmplat dacă aș fi urmat tratamentul, pentru că și are și el niște efecte adverse, însă aș fi putut cu siguranță să stau mai mult de vorbă cu medicul, să insist să mai facă teste și eventual să fac acel tratament biologic pentru care la momentul respectiv mi-aș fi asumat consecințele.

Poate că evoluția bolii ar fi fost cu totul alta, nu știu, dar ar fi trebuit să îmi susțin mai bine cauza ​și nu doar să plec acasă de la medic cu un ”ești foarte bine, stai liniștit”. Aș fi putut să cer o altă părere, să insist. Acel tratament costă 30.000 – 35.000 de euro pe an și mă încadram din punct de vedere al criteriilor de selecție la acel moment.

Acum nu mai am valorile markerilor atât de ridicate încât să pot beneficia de tratament însă boala progresează și este foarte agresivă.

Noul eu

Madalin Milea — Antrenament — Flexibilitate

În momentul de față sunt foarte hotărât să fac tot ce ține de mine pentru a ține boala sub control, pentru a duce o viață normală și chiar să ajung să fac lucruri pe care nu am putut până acum să le fac.

Probabil că cei care sunt diagnosticați acum beneficiază din start de informații complete și corecte, având în vedere că progresele în domeniul medical se fac cu viteza luminii. Ceea ce se știa despre boală acum 10 ani nu se mai compară cu ceea ce se știe acum, consilierea psihologică face parte din tratament, gimnastica medicală ia forma unor antrenamente care nu te fac să te simți dizabilitat iar abordarea cazurilor se face integrat și multidisciplinar. Așa ar trebui.

Share this...
Share on Facebook
Facebook
Tweet about this on Twitter
Twitter

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *